近日，北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心在广州举办其成立10周年纪念活动。爱稀客是中国唯一在民政部门登记注册，为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织。活动现场，深圳市人民医院呼吸科主任傅应云通过视频做了发言。

傅应云说：“爱稀客是一个非常了不起的罕见病组织，做了很多工作，肺动脉高压不太好治疗，患者时时刻刻有生命的危险，这种罕见病在诊断方面也并不容易，很难治疗，可以用的药也很少、很贵。为了解决患者的困难，爱稀客在这方面做了很多工作，不断推进患者的诊断和治疗，推进相关药品纳入医保、增加社会的关注度。做了很多了不起的工作。”

傅应云表示：“近年来，学术界对肺动脉高压病非常关注，很多专家对疾病的诊断和治疗做了很多推动的工作，比如提高基层医生肺动脉高压诊断水平，治疗方案，做了很多培训。现在，很多医生对肺动脉高压的治疗和诊断有很高的认识，我们在各种医学年会上，都会进行各类培训服务，肺动脉高压已经从以往不可治的状态到现在可治可控的水平。”

文/广州日报·新花城记者：武威

图/广州日报·新花城记者：武威

视频/广州日报·新花城记者：武威

广州日报·新花城编辑：蔡凌跃

来源：广州日报