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网友托起站长的生命——星星叫的坚持(组图)

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冯明潜心于自己的“变形”世界

　　国内著名的变形金刚专题网站TFCLUB站长“星星叫”真名叫冯明。他幼年即身患肾病，自1995年以来一直依靠透析来维持身体机能正常运转。自1995年以来，他以顽强的毅力与病魔抗争。但是由于长期通过血管进行透析治疗，星星叫于数日前出现了严重并发症，且可以进行透析的血管均出现堵塞等问题无法继续透析，生命危在旦夕。据治疗专家称，需要做导管植入方可继续治疗。但星星叫需要植入的长度超出常规（超过６０ｃｍ），国内外都史无前例，专家们始终没能找到突破性的资料。以往，星星叫不愿意接受朋友们的资助，他始终顽强地依靠自己的力量来支撑着。但是这次，他个人的力量在病魔面前已经显得力不从心。得知这个消息后，热爱变形金刚的网友们开始为他们的“站长”在网络上寻求帮助－－通过大家的共同努力，目前导管已经找到，正在运送途中。虽然此方案是否最终采用仍需要视病情发展而定，但这无疑是一个好消息。

　　但与此同时，昂贵的手术费又成为横在星星叫面前的一道严重障碍。在过去的11年里，星星叫一直在依靠自己的能力顽强拼搏，努力工作，用自己的双手来赚取必须的医疗费用。但是如今，他已经久卧在床无法工作，他的母亲因心脏病卧床多日，他的父亲也年过七十，且健康状况不佳。在这样的情况下，他们已经没有足够的经济能力面对新的手术考验。

　　做为一名变形金刚的爱好者，星星叫以惊人的毅力，自1999年起投入到复兴变形金刚文化的梦想中，并且为之奋斗了整整7年之久。没有他的努力，也许就不会有现在的TFCLUB(www.tfclub.com)，不会有今天网络上蓬勃发展的变形金刚文化。

冯明和他的收藏

　　7个月时就失去了5/6的肾

　　1978年，星星叫诞生在了广州一个普通的家庭。他的出生给这个家庭带来了许多欢乐，但没过多久，年仅7个月的星星叫就被发现患有双肾母细胞瘤，迫不得已手术切除整个右肾与2/3个左肾。手术成功了，但星星叫只剩下了1/3个左肾，肾功能残余仅为正常人的1/6。

长期透析的手臂

　　由于肾功能弱，星星叫的童年伴随着无数病痛与手术，先后做过两次引睾手术，腹部也多次开刀，并伴有高血压、丙肝病毒携带等症状。更糟糕的是，他还被查出群体抗体过高（PRA），因此无法进行肾移植配型。1995年10月，他开始出现浮肿、肾性高血压、慢性肾炎等症状，并入院保守治疗。至此，星星叫开始了长期过程异常痛苦的透析。他的左臂由于过度透析，血管已完全堵塞，肿胀严重无法穿刺。于是医生决定用右臂血管来透析。穿刺一直比较困难，他需要专人定点穿刺。到2005年的时候，星星叫的右臂也无法再穿刺透析了，医生又试验了左颈静脉、右颈静脉和大腿，但很快，能用的血管越来越少，他的双臂情况也越来越恶化，几乎到了无法抬起的地步。

　　2006年12月，星星叫左大腿由于穿刺透析而形成假性动脉瘤并引发大出血。手术止住了血，但用于透析的“瘘”却被结扎了。星星叫目前在家休养，依靠右手动脉直接穿刺来透析，但伤痕累累的右手无法保证每次穿刺成功。一旦不成功将无法透析，星星叫的生命也将就此画上句号。因此，每一次透析对星星叫来说都是一场以生命为赌注的试炼，只能成功，不能失败。每一次痛苦万分的透析结束后，星星叫都会感慨：这次运气真好，又通过了。

　　星星打不死

　　星星叫的网名之一是“星星打不死”。他从来都不愿意向命运与死神低头。高二的时候，他因为身体实在无法坚持而无奈退学。星星叫不想躺在床上等待日子一天天过去，于是他决定找一份工作，养活自己，也为家里常年巨大的医疗费分担一部分。他凭着自己绘画的本领开始为杂志、出版社画插画，后来又在163.net找到一份可以在家里soho的网络兼职工作。

　　出生在7、80年代的孩子与他们的家长没有人不知道变形金刚，那些充满梦幻与热血的动画与玩具陪伴了无数孩子度过了他们的童年。做为一名变形金刚的爱好者，星星叫以惊人的毅力，自1999年起投入到复兴变形金刚文化的梦想中，并且为之奋斗了整整7年之久。他建立了一个叫做TFCLUB(www.tfclub.com)的变形金刚论坛，组织翻译与汉化了很多国外的变形金刚动画、电影，还发起了多次文化交流活动与游戏模型展。可以说，现在网络上很多流传的变形金刚的相关资料，都有星星叫的一份心血。没有他的努力，也许就不会有现在的TFCLUB，不会有今天网络上蓬勃发展的变形金刚文化。

风格简约的第一代变形金刚——红蜘蛛

　　由于生命中大多数时光都是在病床上度过的，星星叫没有机会像别的年轻人一样出去游玩交友。但他仍然寻到了一位燃起他生命之光的女子。在无数次生死与共之后，他们走到了一起。星星叫自称“邪王”，把女友戏称为“邪后”。谈到未来，星星叫在他的blog里写到：如果以后能有一个孩子，我想给这个孩子起名叫冯筝，听上去就像风筝一样，可以在天空自由地飞翔。

　　2005年的时候，广州的媒体与电台得知了星星叫的故事后，争相报导了他的事迹。广州人们甚至把他称为：城市英雄。但英雄也有低落颓靡的时候，2006年，星星叫的生命陷入了低谷，面对“每一次透析都可能是最后一次”的境况，面对年迈的父母和沉重的经济负担，他也一度想到了放弃。得知这个消息后，广州的朋友和变形金刚论坛上的网友纷纷赶来看望他，有安慰，也有责骂。星星叫意识到，自己的生命已经不仅仅属于自己。无数千里之外的网友正期盼着他，网络的力量燃起了他的希望与斗志。他用“星星打不死”的名字在网上发帖说决定要坚持到最后一刻。星星叫甚至为自己写了一本长达十万字的回忆录，尽管由于身体原因只写了上半部，但在一位印刷厂的朋友帮助下，这本书被小规模地印刷了几份，在网友圈内流传。他希望有生之年自己能完成下半部书。

　　网络力量燃起生命之光

网友们拿出自己的“珍藏”无私义卖

　　星星叫病情最大的难题是可以用于穿刺透析的血管越来越少。据治疗专家称，需要做导管植入方可继续治疗。但星星叫需要植入的长度超出常规（超过６０ｃｍ），国内外都史无前例，专家们始终没能找到突破性的资料。以往，星星叫不愿意接受朋友们的资助，他始终顽强地依靠自己的力量来支撑着。得知这个消息后，热爱变形金刚的网友们开始为他们的“站长”在网络上寻求帮助。网友们联系了广州的媒体，在猫扑、天涯、西祠等著名网站上发布消息，写信给外国红十字会求助……通过大家的共同努力，目前导管已经找到，正在运送途中。虽然此方案是否最终采用仍需要视病情发展而定，但这无疑是一个好消息。

　　但与此同时，昂贵的手术费又成为横在星星叫面前的一道严重障碍。在过去的11年里，星星叫一直在依靠自己的能力顽强拼搏，努力工作，用自己的双手来赚取必须的医疗费用。但是如今，他已经久卧在床无法工作，他的母亲因心脏病卧床多日，他的父亲也年过七十，且健康状况不佳，这个三口之家甚至在广州当地举目无亲。在这样的情况下，他们已经没有足够的经济能力面对新的手术考验。热心的网友随即开展了义卖与捐助活动。由于大多熟识星星叫的网友都是变形金刚与其他相关动漫文化的爱好者，手头也都有不少购买与自己制作的变形金刚模型、动漫手办等。收藏与制作这些玩具无疑都花费了网友们大量的心血，但在爱心的支持下，无数网友义无反顾地拿出了这些自己最心爱的收藏品，为星星叫换取一份生命的希望。

　　由于导管植入手术在国内史无前例，因此医院都不敢轻易做这个手术。网友们目前仍然在四处求助长期置管的手术技术及术后日常护理经验，以及长期置管的器材选择知识。滴水汇成江河，我们相信，大家的帮助与网络的力量将会成为支持星星叫战胜病魔的有力武器。

　　相关病例：

　　冯明男 1978年6月16日出生汉族广州人
　　
　　主要病史
　　
　　7个月左右被发现患有双肾母细胞瘤作手术切除全部右肾及2/3左肾手术成功肾功能残余1/6 左1/3肾代偿良好
　　童年       先后做过两次引睾手术
　　1995年10月  开始出现浮肿肾性高血压慢性肾炎等症状入院保守治疗
　　1995年11月  急性阑尾手术切除手术成功但肾脏进一步损坏需要进行透析治疗于右锁骨下静脉插管进行透析同时在左手肱动脉造瘘以长期透析手术成功瘘使用后插管拔除但穿刺一直比较困难需要专人定点穿刺
　　1998年8月左手形成假性动脉瘤手术切除成功活检发现瘤为钙化纤维物质瘘仍然能使用但左手开始逐渐浮肿不消
　　2004年8月左手肿胀严重无法穿刺透析于右颈内静脉插管进行透析同时手术结扎左手的瘘在右手肱动脉造瘘手术后右手持续不消肿后经造影检查发现右边锁骨下静脉狭窄导致回流障碍于左颈内静脉插管进行透析
　　2005年11月  左颈静脉插管堵塞于右颈静脉插管透析同时在左大腿大隐静脉接股动脉造瘘手术成功结扎右手瘘手术不成功右手情况恶化
　　2006年3月右手再次结扎手术手术成功尝试插管但不成功大腿瘘开始穿刺使用疼痛异常穿刺难度也很大
　　2006年12月  左大腿形成假性动脉瘤并引发大出血手术止血手术成功但瘘被结扎目前休养中目前依靠右手动脉直接穿刺来透析无法保证每次穿刺成功一旦不成功将无法透析
　　
　　主要问题
　　
　　1）无法再造瘘双手及左腿都已做过右腿再做风险太大
　　2）插管困难颈内静脉由于插过多次已产生疤痕狭窄尝试过再插不成功右边锁骨下静脉已知狭窄不行左边锁骨下静脉离心脏太近左股静脉已伤右股静脉只可插临时管道长期置管则无法达到足够长度且容易堵塞及感染影响行动
　　
　　主要问题
　　
　　1）缺乏长期置管的手术技术及术后日常护理经验，医院不敢进行手术
　　2）缺乏长期置管的器材选择知识
　　3）如果选择外地治疗得全自费，透析费用每月将高达8000
　　
　　说明：
　　
　　1）由于腹部手术多，无完整腹膜，不能进行腹膜透析
　　2）群体抗体过高（PRA）无法进行肾移植配型
　　3）丙肝病毒携带者（HCV+）
　　4）一些数据；血色素长期为8-9克现在手术后仅为7克左右；血压偏高平均200-220/100-120（下肢）药物控制效果不强低于150/80就会晕厥；先锋4 先锋6过敏；酒精过敏；虾蟹过敏；（输液管过敏：此点最重要每次输液必须把管道内空气完全排空并用生理盐水清洗）