7岁男孩患罕见疾病 皮肤紧绷3年无法合眼
发布日期:2016-04-29
来自英国伦敦7岁男孩Zeeshan Zee Younas先天患有罕见层状鱼鳞癣(lamellar ichthyosis),这是一种少见的遗传性角化皮肤病,属常染色体隐性遗传,典型症状为全身覆盖大片深黑色或褐色的鱼鳞癣。
这种疾病使得Zee的皮肤生长迅速,并伴有脱皮,脱下的皮屑大都是褐色或灰色的,并会紧紧附着在皮肤上,这些坚硬的皮屑会限制身体褶皱处的运动,如手指间,Zee的眼睛也因此3年来未完全闭过。无法闭完全的眼睛使得灰尘等很容易进入,因而出现角膜感染,Zee到目前为止经历过4次失败的角膜移植手术,现在其右眼角膜移植成功,左眼被缝起来了。
对于Younas夫妇来说,Zee是上天的恩赐,因为Younas太太在生下Zee之前有过流产。在怀孕20周左右,医生告知Younas夫妇,Zee出现了并发症,可能患有唐氏综合症或心脏、呼吸类疾病。在Younas太太剖腹产生下Zee时,医生发现Zee全身皮肤紧致发亮,好似被一层干燥的胶薄膜所覆盖。Zee在出生后立刻被放置保温箱,并送往特别看护病房,随即医生做出诊断,其患有层状鱼鳞癣。
Zee每天要吃25种药物,包括抗生素、类固醇等,他每隔一小时就要淋浴一次,每隔两小时涂抹一次特制的药膏,以保证皮肤不过分干燥,防止出现裂缝。
(来源:中国青年网)