“来自星星的孩子”，不该被误解
发布日期：2014-04-04
孤独症也被称为自闭症，是一种近年来被越来越多人关注的疾病。每一个“来自星星的孩子”，都是一个孤独的个体，他们的喜怒哀乐不为人所知，他们的行为举止也常常被人误解。
在刚刚过去的“世界孤独症关爱日”里，记者专访了复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任徐秀，请她一一解析对于这群特殊孩子的误解。
●孤独症不是绝症
徐秀主任告诉记者，随着孤独症的发病率逐渐走高，她经常被家长询问，怎样才能尽早辨别孩子属于正常的性格内向，还是有自闭倾向。徐秀提醒，早在孩子1岁左右，还不具备语言沟通能力的时候，孤独症就会出现一些信号。
绝大多数孩子在6到9个月后，就会用肢体语言表达自己的感情，比如用点头表示“是”，摇头表示“否”，还会模仿大人的表情，会看家长的手势，这被称为非语言沟通能力。如果孩子在1岁以后仍没有基本的非语言沟通能力，比如目光从来不看人，虽然听力正常，但唤他（她）的名字毫无反应，家长就要警惕孩子可能有孤独症的倾向，应该尽早去医院进行专业诊断。
在许多人看来，“星星的孩子”就等于不说话，不会表达。事实上，孤独症并不是不开口这么简单，语言和社交的障碍只是孤独症的表现之一。正常的孩子在两岁后会对外部世界表现出广泛的兴趣，但孤独症患儿往往会出现一些刻板的行为倾向和狭隘的兴趣，比如强烈地喜欢某些固定的动作，特别喜欢转圈、喜欢看圆形的东西、反复地叠积木、推倒后再叠高。有的患儿会一个人长时间看自己的小手，或者只要没事就喜欢坐着看手；有的患儿睡觉时必须要睡在某个固定的地方，盖固定的被子，用固定的枕头。去幼儿园时一定要走这条路，哪怕绕个弯都不行……
孤独症大多在3岁以前起病，在18个月到24个月时会出现比较典型的症状，如果家长警觉的话，大部分患儿都能在早期发现。越来越多的研究证明，尽早进行干预训练，绝大部分患儿都能得到不同程度的改善，一部分孩子还能基本痊愈或具备自主生活、学习和工作的能力。
●他们不是“冰箱家庭”的产物
孤独症能不能预防？要解答这个问题必须要先了解孤独症的病因。徐秀告诉记者，遗憾的是，目前医学界对于孤独症的确切病因仍在研究之中。已有研究发现，10%到20%的孤独症患儿都有遗传背景，但仍有许多患儿的真正病因还没有找到。
徐秀提醒，很多人对孤独症有一种误解，以为孩子不肯与人交流都是家长疏于关心或家庭气氛压抑造成的。事实上，孤独症是一种先天的神经系统发育障碍，父母靠一己之力并不能打开孩子的心门，因此孤独症会给整个家庭带来痛苦，社会应该给予这些孩子和家庭更多的关爱和理解，而非歧视。
除了 “冰箱家庭”导致孤独症的误解之外，“疫苗学说”也一度流传。有人认为，孤独症的发病和孩子打预防针有关。如今，大量的科学调查研究已经证明，这一说法是错误的。此外，还有“汞中毒”学说等等。到目前为止，大多数的科学研究也不支持这种说法。
●孤独症不等于简单智力缺陷
在外人看来，“星星的孩子”似乎总是沉浸在自己的世界中，但这些看似自我封闭的孩子并不都是低智商的孩子，虽然他们中的一部分存在智力障碍,但大多数患儿的智力都是正常的。
徐秀说，孤独症患儿最大的特点在于他们的智力结构和普通人不同。多数患儿的机械记忆力很强，比如背东西很快，但他们不会使用或不会表达自己记忆的内容。也有些孩子在音乐方面很有天赋。可以说，每个“星星的孩子”都是一个独特的个体。家长和社会应该发掘他们的长处，并将其转化成实际应用的能力，理解、尊重他们的发展特点。
对医生和教育工作者来说，孤独症的治疗目前正越来越强调个体化，根据孩子不同的特点给予治疗方案。据悉，复旦大学附属儿科医院开展儿童孤独症早期筛查、诊断和康复干预治疗工作近十年，已开展了一系列有关孤独症的临床和基础研究，包括在社区的早期筛查及临床诊断工作，并以家庭或社区为基地，开展有针对性的个体化康复训练等。
●链接：“蓝色海洋”俱乐部成立
近日，复旦大学附属儿科医院牵头发起了关爱孤独症儿童的“蓝色海洋”俱乐部项目，该俱乐部将建立中国首个系统化、规范化、专业化的孤独症患者信息库,今后还将邀请国内外专家开设讲座，为孤独症患者家庭排忧解难。
俱乐部也同时招募孤独症志愿者以及致力于孤独症康复事业的专业人员。在俱乐部注册的孤独症家庭将得到来自志愿者及康复专业人员的帮助。报名详情可登录儿科医院“蓝色海洋”俱乐部网站。
专家介绍：徐秀 复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任、医学博士、主任医师、博士生导师；现任中华医学会儿科分会发育行为学组副组长、上海市儿科学会儿保学组副组长等。擅长儿童孤独症、学习困难、注意缺陷多动障碍以及儿童饮食行为等儿童发育与行为问题的诊断和治疗。特需专家门诊：周一上午；高级专家门诊：周四全天
（来源：解放日报 作者：陈俊珺）
