43岁的蔡磊是京东副总裁，以“中国电子发票第一人”闻名，前途不可估量。但在2019年年初他发现自己的左臂出现不明原因的“肉跳”，持续几个月后他去医院检查，谁也没有想到，他被确诊患上了渐冻症。

●渐冻症

渐冻症（ALS）又被称为肌萎缩侧索硬化症，位列世界5大绝症之首,是运动神经元疾病的一种，一旦患病，人的神经元、神经系统都会受到严重的损伤，肌肉会慢慢萎缩直至被“冻住”，生命也随着流逝。目前在全球范围内，渐冻症还没有一例被成功治愈的案例，这个病无药可医，很多患者大约在患病后3-5年内就会走向生命的终结。

●得了渐冻症会怎么样？

大家对于渐冻症的了解可能来源于“冰桶挑战”，一桶冰水从头顶淋下，全身毛孔收缩、止不住地颤抖，需要把全身擦干过好一会才能缓过来。但渐冻症患病后却永远地被“冻”住了，缓不过来。

一个渐冻症患者通常需要经历4个时期：

①初期：没有办法握紧筷子；

②工作困难期：四肢无力甚至萎缩；

③生活困难期：无法走路、说不清话；

④吞咽困难期：进食困难，连流食都吃不了；

⑤呼吸困难期：呼吸困难，切气管换上呼吸机。

●患上渐冻症，有人甚至愿意雇人杀自己

在湖南安县就有一位渐冻症患者，生病后她的生活就被禁锢在家里客厅和卧室的3米范围内，陪伴她的只有一台二手笔记本电脑，由于患病无法自主结束生命，她雇请闺蜜男友杀死自己，令人唏嘘不已。

渐冻症患者会渐渐失去身体控制权利，就像慢慢被冰冻一样，最后甚至连呼吸都不能做到。而这就是它最可怕的地方，生病的整个过程中，患者始终保持着清醒的意识和良好的皮肤的感觉能力，相当于看着自己一步一步被“冻”住，直至生命停止。

面对无药可医，蔡磊选择了自救，在确诊患病后，他着手搭建成立北京艾斯康医疗科技有限公司，他投资上千万决定自己来寻能够治愈渐冻症的药，既是自救，也是救人。希望随着医疗水平的进步，任何疑难杂症都可以找到解决之法。

来源：有源医声

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