“今天是个特别的日子，我特别激动，等了十年。”

12月3日，国家医疗保障局公布了 2021 年国家医保药品目录调整结果。本次调整，共计 74 种药品新增进入目录，将于 2022 年 1 月 1 日执行。其中，用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的诺西那生钠注射液等7种罕见病药物也在目录中。从央视报道的谈判现场看，经过震撼人心的“灵魂砍价”，曾经“70万一针”屡上热搜的诺西那生钠注射液以3.3万元的“贴地价”进入目录。这个好消息让11岁SMA患儿睿睿的妈妈由衷地露出久违的笑脸：“终于看到了希望，感谢国家和政府对我们这个群体的关注，真为所有的病友感到开心。”

作为一名广州患者，叠加商业补充保险“穗岁康”的利好，像睿睿这样的SMA患儿第一年使用诺西那生钠注射液6支，只需要自付约6万元，第二年以后的费用可降至2万元左右。

▋十年，从无药可医到天价药“贴地“入医保

11岁的睿睿在出生8个月时就确诊了SMA，妈妈辞去了工作，全身心照顾孩子，养家的任务交给了爸爸。“一开始连这种病都不了解，国内更是没有药的，只能靠着翻译国外的资料来获取信息，别提有多彷徨。直到2019年国外有了这个药，一针140万元，我们根本够不着。进入国内后定价是69万多，后来降到55万，去年广州有了穗岁康，自付18万，再到现在进了医保目录，我们一等就是十年，终于等到。”睿睿妈妈抑制着强烈的情绪回忆起这十年来孩子看病的经历，“孩子从小到大没有站起来走过路，如今脊柱侧弯已经非常严重，呼吸状况不好，手指能动的也只剩下三根……”当年确诊的时候，被劝说放弃康复，让孩子“舒服”一点过好那一两年的时候，睿睿妈背着孩子绝望地大哭了一场，转身却依然把积极阳光的一面给了孩子——用轮椅推着他去上普通孩子上的小学，让像普通孩子一样正常地生活学习、玩耍，到处走走，希望他不管身体如何病痛，心态是健康的。

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