“每一个小群体都不应该被放弃。”福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮在2021年国谈现场的讲话引发热议，罕见病被看见、被治疗成为公众关注的民生议题之一。2018年6月8日，国家卫健委等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布，121种罕见疾病被收录其中，这份文件被视为罕疾病保障的历史性突破。此外，国家医保局也在2022年医保目录调整进展公告中提到，“国家医保目录向罕见病、儿童等特殊人群倾斜”，予以罕见病患者及其家庭更多的支持。

据时代财经统计，2022年度国谈“初审名单”中，19种罕见病用药通过2022年的初步形式审查，涉及企业包括赛诺菲、诺华、罗氏、武田、百济神州等，涉及罕见病主要包含戈谢病、法布雷病、庞贝病等。据21世纪经济报道统计，在这19款罕见病药物中有超过10款药物的年治疗费用在30万元以上。

而2021年12月3日，国家医保药品目录调整新闻发布会上，2021年国家医保谈判药品基金测算专家组组长郑杰曾表示，“按照限定的支付范围，目前国家医保目录内所有药品年治疗费用均未超过30万元。”也就是说，如果价格超过药物经济学测算的上限，有可能无缘医保目录。

赛诺菲或已于1月6日结束国谈。另外，1月7日上午9时30分左右，现场媒体记者注意到，第一组团队代表企业离开谈判会场，该企业为罕见病药物代表企业渤健。据国家医保局公布的初审名单显示，渤健用于治疗复发型多发性硬化的药物富马酸⼆甲酯肠溶㬵囊通过初审名单。该药物主要治疗多发性硬化，而该疾病已被纳入《第一批罕见病目录》。

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