本文转自：生活报

女子患罕见病 四肢反复无力 视力下降

医生用新药帮其治疗 还可医保报销

生活报讯 （记者周琳） 近日，哈医大一院神经内科一病房钟镝教授团队，成功应用抗CD19单抗输注治疗一名33岁得了罕见病——视神经脊髓炎谱系疾病的女子，为黑龙江省首例。

8年前，家住外地的小丹（化名）曾因四肢无力，被确诊为重症肌无力。在胸腺切除后，小丹的情况得到了控制。2017年，小丹双腿又开始无力。“孩子这是咋的了，身体怎么老没劲儿。”小丹的家人十分苦恼，然而，小丹的情况并没有停止。

2018年，小丹的右眼视力忽然下降。2022年，小丹再次出现双下肢无力，多次治疗后得到缓解。今年3月初，小丹又出现双下肢无力。来到哈医大一院，经过一系列检查后，确诊为视神经脊髓炎谱系疾病。

“这是一种罕见病！”据医生介绍，视神经脊髓炎谱系疾病在2018年就被纳入我国首批罕见病目录。“主要表现是反复发作的视力下降和不同程度的截瘫或四肢瘫，同时具有高复发、高致残性。”由于病情的反复性需要经常治疗来缓解病痛。该病的急性期以激素冲击治疗为主，可联合血浆置换或丙种球蛋白治疗，缓解期需长期应用免疫抑制剂预防复发。但每年动辄数十万的治疗费让和小丹一样的患者望而却步。

“2023年1月18日，全球唯一一个用于治疗NMOSD的CD19单抗被纳入国家医保目录，从今年3月1日起，NMOSD患者应用该药物治疗可享受国家基本医保报销。”钟镝教授团队第一时间通知小丹到医院治疗。用药过程非常顺利，没有出现任何不良反应，次日便顺利出院。目前，小丹几乎可以正常工作生活了。

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