本文转自：东方今报

大象新闻记者 朱久阳 通讯员 丫丫 /文图视频 见习记者 陈姝/剪辑

“肺移植之后，感觉好了很多，以前呼吸像是有人卡住了我的脖子……”病房里，刚刚经历过肺移植手术的小珍妮胸前伤口依然清晰可见。“妈妈我不去，不用了，我有妈妈陪着就很开心了。”面对开视频叫小珍妮出去玩耍的小伙伴，小珍妮摇摇头，懂事的告诉妈妈，自己要留在病房。

小珍妮，9岁，来自浙江瑞安的一个小县城。自2016年患病后，几经磨难的她，内心比同龄孩子成熟很多。“孩子患病前，全家收入来源全靠丈夫在外做理发，日子过得不紧不慢”母亲阿清回忆着先前的点滴。

2013年，女儿小珍妮出生了。被视为掌上明珠的她尽享着家人的百般疼爱。然而，小珍妮3岁时，突如其来的疾病让这个幸福的家庭面目全非。“那一刻我知道我已经没有资格再做一个普通的母亲了！”拿着确诊报告的阿清在病房外泣不成声。

“当时是在2016年6月，孩子因脚痛就医才被确诊的！”当是，小珍妮经检查后被确诊为急性淋巴细胞白血病。一纸诊断，也彻底改变了她的命运。此后的五年里，小珍妮先后进行了21次化疗，3次car-t治疗，骨穿、腰穿更是不计其数。化疗的副作用导致小珍妮患上了胰腺炎，疼得在床上打滚。“孩子将近三个月不能正常进食，身体瘦的只剩下一根根‘排骨’”。

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