而谈到用药，又是一个复杂的话题。殷教授指出，MG患者一旦感染新冠，一方面，所服用的治疗MG药物，不能因体力变弱、呼吸困难就擅自加量，应听取医生建议；另一方面，对新冠症状进行的对症治疗，又要留心有些药物需慎用或避免使用，包括氟喹诺酮类药物（如环丙沙星、莫西沙星等）、大环内酯类抗生素（如红霉素、阿奇霉素等）、氨基糖苷类抗生素（如庆大霉素）等。

这也是为什么在建立了阳性病友陪伴群后，问题铺天盖地涌来，广大MG患者关于自身疾病、新冠感染治疗方面的疑问太多了。而能否得以妥善用药、治疗，对很多病友而言，并没有那么理想的条件。

爱力关爱中心团队现有全兼职13人，其中秀芹这样的MG患者有7人，也包括这一组织的发起人清昭。2022年12月15日，团队着手应对疫情工作，初步估计病友感染的高峰会在元旦前后，想不到几天后，病友们紧急求助的信息就潮水般袭来，团队的人也陆续发生新冠感染。

建立阳性病友群的第一周，群里的焦虑情绪是最高的，大家都在担心病情加重怎么办。第二周，随着一部分病友在“阳过”后身体状态逐渐稳定，那种紧张的气氛有所缓解，但重症患者的求助案例，实际上有所增加。

大多数MG患者一旦病情加重或发生危象，丙种免疫球蛋白是紧急抢救时的重要药品。前段时间，囤积免疫球蛋白的传言四起，医学专家纷纷强调普通家庭完全没有必要囤积，但依然挡不住这类药物的价格上涨与供应短缺。

而这对包括MG病友在内有突发重症风险的人群，无疑于雪上加霜。许多MG患者家庭本就经济困难，面对突然的药价飞涨，不知所措，望“药”兴叹。

病友群中对丙球药价上涨的讨论

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