在新冠疫情冲击下，平时就怕感冒的重症肌无力患者瞬间成了高危人群。感染新冠后病情加重的情况，开始密集涌现，患者们遭遇着住院难、用药难的困境。

撰文 | 张皓宇

最近20多天，秀芹最怕深夜响起手机铃声，这很可能意味着，又有一个重症肌无力病友危在旦夕，不得不紧急求助。

重症肌无力（MG）是一种自身免疫性疾病，症状包括疲劳、眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、言语不清等，我国年发病率约为0.68/10万[1]，据此估测每年有近万名新增患者,女性发病率略高于男性。

MG有相对成熟的治疗方案，大多数患者能在有效治疗后逐渐回归日常生活，但要时刻警惕发生危象，即出现突然呼吸、吞咽困难，需要立即抢救。

而诱发危象的潜在因素，就包括身体感染、发烧、腹泻、药物过敏等。在新冠疫情冲击下，平时就怕感冒、高烧的MG患者，更是成了高危人群。在疫情大规模出现的情况下，感染新冠后MG病情加重的情况，在2022年12月中下旬开始密集涌现，患者们遭遇着住院难、用药难的困境。

秀芹是一名有30年病史的重症肌无力患者，目前在病友发起的公益组织“爱力重症肌无力罕见病关爱中心”负责社群服务。2022年12月19日，团队建了新冠阳性病友陪伴群，每个家庭可由1人加入，4天群友就达到300多人，各种问题、各类求助信息密集袭来，工作人员也在陆续感染中想尽办法回应大家。

秀芹，眼睑下垂是MG患者的常见表征。（图源：受访者供图）

秀芹向“医学界”表示：“很多病友感染、发烧或病情加重之初，是不愿打扰我们的，往往实在没办法了，才找到我们。”20日晚上10点多，她又接到一个人的求助，北京病友薇薇病情危急，又一个不眠之夜到来了。

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