周口的那位危重患者，辗转两家医院ICU的过程中，同样面临无丙球可用的困局，爱力关爱中心后来联系到两个生产厂家，都表示无法提供，最终也没能用上，幸好在联用合成抗生素、止咳类药物等治疗下，肺部感染逐渐消退。

而这个自发成立的病友组织，在解答病友疑问、帮助联络医疗资源的同时，能提供的最大支持，或许是“陪伴”。恐惧、焦虑等负面情绪本就容易加重病情，工作人员们努力安抚大家的心情，有时虽然没有直接帮助，但依然收获着病友的感谢，“好在有你们。”

元旦后不久，薇薇出院，回家后，一位楼里的姐姐还想着包馄饨带给她。在最艰难的日子里，邻居、病友、公益组织和医生的接力守护，让她重获对未来的信心。

参考文献：

[1]Chen J,Tian DC,Zhang C,etal.Incidence,mortality,and economic burden of myasthenia gravis in China:A nationwide population-based study[J].Lancet Region Health,2020,5:100063.

[2]LIU Z,LAI Y,YAO S,etal.Clinical outcomes of thymectomy in myasthenia gravis patients with a history of crisis[J].World Journal of Surgery,2016,40(11):2681-2687.

[3] COVID-19-associated risks and effects in myasthenia gravis (CARE-MG) Registry. 14th MGFA International Conference.

[4] Li HY, et al. "Safety of inactivated SARS-CoV-2 vaccines in myasthenia gravis: A survey-based study". Front Immunol. 2022 Aug 5;13:923017.

[5]闫翀, 贺定贤. 重症肌无力患者如何应对疫情新环境[EB/OL].https://mp.weixin.qq.com/s/gWEY-Vnp6bwjUurzsUwbRQ

来源：医学界

责编：田栋梁

校对：臧恒佳

编辑：赵 静

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