肿瘤患者与家属如何聪明求医?
更理性的决策
在中国的社会文化里,有这样一个倾向:就是对癌症病人全部或部分地隐藏病情,这让共同决策变得困难。马进仓起初对自己的病情起过疑心,但女儿马荣告诉他是胃里长了个瘤子,切掉就好,马进仓可能也有所察觉,毕竟身边的病友都会聊这件事,但马荣说,尽管吃的都是治疗癌症的药,直到去世,马进仓一直没有跟家人聊起过“癌”。
事实上,许多中国恶性肿瘤患者既没有充分地知情,也没有积极地参与到治疗决策中。从事医学伦理学研究的北京大学医学人文学院教授丛亚丽2014年曾调研过恶性肿瘤病人的临床决策,访谈了北京两所三甲医院的肿瘤内科11位住院病人及他们的家属,结果发现,家属的意愿通常能得到医生更多的重视。然而,家属与病人的决策价值观是不同的——病人更关心当下的生命质量,家属则更关切未来的生存时间。
从去年7月到上海新华医院接受治疗开始,马进仓的身体在逐渐衰弱,直到后来癌痛、不能起床、吃不下饭,“瘦得脱相了”,11月他曾在电话里告诉女儿,不想治疗了,想回家。
医生和家属更容易忽略治疗中的“生命质量”这一个重要维度,一方面因为他们无法体会治疗的痛苦,另一方面,中国传统文化一直强调坚强与忍耐,人们更容易将患者对“生命质量”的要求看做“意志力薄弱”的表现,这种观念进一步削弱了“生命质量”的价值。
彭小华在2014年读到《最好的告别》这本书时,如获至宝,有感于身边一些过度医疗以及长期避讳谈死亡,她感到将这本书介绍到国内的重要性,后来成为这本书的译者。她认为,当代医疗技术有能力延缓死亡过程,未必一定是福音,也可能是“昂贵的刑罚”。
怎样的生死观,可能是癌症病人家属需要习得的:是更加坦然地面对癌症病人的终末期,抑或是明知不可为而为之地积极治疗、甚至不惜耗干最后一点家产和病人尊严?
《最好的告别》作者阿图·葛文德写到:“死亡是我们的敌人,也注定是最后的赢家。在一场无法获胜的战争中,最好的将军不是战斗到全军覆没,而是既懂得怎样攻取能够赢得的领土,也知道无法制胜时如何投降。进退有据,或许是晚期癌症病人与家属最好的策略。”
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