本文转自：厦门日报

男子患上罕见病 胸腔里藏“牛奶”

这种侵袭性血管瘤病是世界级难题，全球仅报道300余例 本报讯（记者 楚燕 通讯员 石青青）刘先生莫名患上“怪病”——胸腔里有“牛奶”样液体，骨质被破坏。近日，他在厦门大学附属中山医院被确诊为罕见的Gorhanm-Stout综合征。据介绍，该综合征在全球仅报道300余例。

刘先生今年67岁，近半年来出现活动后胸闷、气促的症状，在当地医院检查发现胸腔积液，伴随骨质破坏，病因不明。最近，他慕名到厦门大学附属中山医院呼吸与危重症医学科（简称“呼吸科”）治疗。胸膜腔穿刺显示，其胸水呈“牛奶样”，诊断为乳糜胸。根据检查结果，基本可排除肿瘤、感染、风湿免疫等疾病，但具体病因尚有待进一步追寻。呼吸科曾惠清主任带领科室团队讨论后，初步判断刘先生可能是患上Gorhanm-Stout综合征，于是联合骨科实施腰椎骨活检，最终确诊。

Gorhanm-Stout综合征是号称世界级难题的罕见病，又称侵袭性血管瘤病、消失骨病、自发骨溶解症、幽灵骨等，可发生在任何年龄段，在儿童和青年人中最常见，合并乳糜胸的比率为17%。曾惠清介绍，Gorhanm-Stout综合征的一个显著特征是大块骨溶解的类肿瘤样损害，常表现为多发骨溶解、肿胀、疼痛、活动受限，严重时可引起骨折。

随后，该院肿瘤微创与介入治疗科为刘先生施行介入治疗，其胸腔“牛奶”积液明显减少，骨质流失问题也得到了控制，生活质量明显改善。

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