“妈妈,我又进球了。”

球场上,一群小男孩在拼抢,场边喝彩声不断。身着10号球服的小新异常活跃,在又一次进球后,兴奋地冲到场边,与妈妈分享这一好消息。

“真棒!”小新妈妈高兴地说。实际上,她的开心并不来自于进球,而是小新每天能够健健康康和小伙伴一起玩耍。

小新是一名血友病患者。由于他体内凝血因子Ⅷ缺失,导致凝血时间延长,产生容易出血的症状。在得知小新患病的那一刻,小新妈妈一度崩溃了。

出血难以止住,不仅意味着存在失血风险,更意味着残疾,甚至死亡的严重后果。在我国,老一辈血友病患者,因为标准治疗率低,长期预后差,导致超过90%患者已出现不同程度关节病变。

好在这几年来,一批优秀的血友病治疗药物的上市、医保的覆盖,让小新不会重复这一悲剧。

“蹦蹦跳跳完全没有问题”,小新主治医生告诉小新妈妈,注射八因子这种药物后,小新情况会变得和正常人一样。一度感觉人生变得灰暗的小新妈妈,也对未来更充满期待。

2月28日,是国际罕见病日,在这特殊的一天,我们来聊一聊血友病患者,这一亟需受到关注的特殊群体。

与“打针”相伴的童年与人生

确诊的时候,小新刚刚1岁。“最开始,孩子身上出现了淤青,但我们没太在意。”小新的妈妈回忆。“小孩子刚学走路时,磕磕碰碰很正常,他运动细胞发达,我还想着等过几年送他去练足球。”但很快,小新妈妈就意识到了不寻常之处,孩子的磕碰之后淤青半个月都没有消失,总是蜷着腿不愿意下地走路,还哭闹得特别厉害。

直觉告诉小新妈妈,“孩子肯定是生病了”。忐忑中,一家人带着小新往社区医院赶,医生简单处理后,提示尽快送儿童医院做检查。儿童医院的检查后诊断小新是甲型血友病。”医生提出注射凝血因子Ⅷ(俗称八因子)的治疗方案”,孩子不哭闹了,但小新的父母却开心不起来。

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